Ik heb mijn dag niet. Ik slaap alweer weken slecht. Mijn lijf zit vol ontstekingen. Ik heb te weinig energie om fatsoenlijk te bewegen, maar omdat ik te weinig beweeg ontwikkel ik pijnklachten. Die alleen maar verholpen kunnen worden door te bewegen. Waarvoor ik dus de energie niet heb. Waardoor die pijnklachten alleen maar erger worden. Ik zit mezelf in mijn koppie in de weg. Ik heb teveel werk liggen wat nog gedaan moet worden. En als klap op de vuurpijl heb ik vandaag ook nog op de irritatieknop van een vriendin gedrukt, heeft iemand anders mij heel boos weten te krijgen en zijn er zorgen om de gezondheid van iemand die me lief is. Zo'n dag dus. Ik heb geen idee hoe ik alles weer goed op de rit moet krijgen en dreig mezelf te verliezen in een flinke portie zelfmedelijden die me natuurlijk ook niet verder gaat helpen.

'Wat ben jij een controlfreak zeg!' roept ze uit als ik een paar afspraken met haar probeer te maken. Het gesprek loopt niet zo lekker. Ik zie een paar leeuwen en beren op de weg en probeer daarop te anticiperen, maar zij vindt het onzin en wil gewoon spijkers met koppen slaan. Ik schutter nog wat, maak de meest noodzakelijke afspraak en druip dan af.

'Ik heb erover nagedacht en voor gebeden en ik denk dat het goed is om een sabbatical in te lassen voor minimaal een jaar.' We zitten tegenover elkaar in een restaurant in Schotland. Ik ben moe. Het is een lange dag geweest. En ik kan hem even niet volgen. 'Wat bedoel je?' vraag ik. 'Ik denk dat het goed is om het oudstenschap per 1 januari 2025 in elk geval tijdelijk neer te leggen,' verduidelijkt mijn lief. 'De afgelopen 7 jaar hebben veel van ons gevraagd en ik denk dat het heel Bijbels is om nu een periode van rust te nemen.' 

Eerst was ik verbijsterd. Vervolgens werd ik boos. Zo gaat dat meestal bij mij. In eerste instantie weet ik even niet goed hoe ik moet reageren. Pas thuis komt de verontwaardiging.

Ik krijg regelmatig vragen over ons huwelijk. Meestal van andere stellen waarvan één van beide partners ziek is geworden, waardoor ze nu op zoek zijn naar een manier waarop ze hun relatie opnieuw vorm kunnen geven, rekening houdend met de beperkingen. 'Hoe doen jullie dat toch? Jullie huwelijk combineren met jouw ziek zijn? Hoe gaan jullie om met de beperkingen? En hoe voorkom je dat je afhankelijk wordt van je man of dat je in een zorgvrager-verzorger relatie schiet in plaats van een liefdesrelatie?' En omdat ik die vragen regelmatig krijg, leek het me goed om hem hier ook even openbaar te beantwoorden.

Tijdens een prachtige zonsopgang op een vroege maandagmorgen in juli overleed ze. Mijn oma. Ze was mijn laatstlevende grootouder. Wat betekent dat ik niet langer een kleinkind ben. Dat ik een generatie ben opgeschoven.

Als ik mijn lief heb uitgezwaaid komen de tranen. Na een heerlijke vakantie van drie weken gaat hij weer aan de slag en wachten hem buitengewoon drukke weken. Ik ben het wel gewend, maar na zo'n periode samen valt het me zwaar om weer te beginnen aan het normale leven. Omdat 'normaal' in mijn geval vaak betekent dat ik dat in afzondering doe, alleen, zonder veel van de drukke bezigheden die gezonde mensen hebben. Een leven waar ik niet voor gekozen heb. Een leven langs de zijlijn.

Al meer dan vijf jaar delen mijn lief en ik ons huis met mijn schoonouders. Dit wordt ook wel 'kangoeroewonen' genoemd. Wij wonen op de begane grond, mijn schoonouders op de eerste verdieping. En we krijgen daar steeds vaker vragen over. Hoe het bevalt. Hoe we dit voor elkaar hebben gekregen. Wat er voor nodig is om het goed te laten werken. We zien ook dat steeds meer mensen om ons heen overwegen om dezelfde stap te zetten. Dus leek het me goed om een blog te schrijven over onze woonsituatie. Het grootste gedeelte van de blog zal ik schrijven naar aanleiding van de meest gestelde vragen die we krijgen. Omwille van onze privacy zal ik niet elke vraag tot in detail beantwoorden.

'Maar er zal toch wel een logische verklaring zijn voor het feit dat jij nog leeft? De behandeling van je artsen? Door een operatie? Of door de medicijnen die je slikt?'. Ze kijkt me vorsend aan terwijl ze de vraag stelt. Ik vertel haar dat het enige wat mijn artsen doen, is monitoren hoe het met mij gaat. En iedere keer concluderen dat ik alle boekjes te buiten ga. Dat de Eisenmenger die ik heb helaas niet met een operatie te verhelpen is. En dat de medicijnen die ik slik er weliswaar voor zorgen dat mijn longhaarvaten een heel klein beetje minder stug zijn, maar dat, àls mijn leven daar al mee verlengd zou kunnen worden (wat ik nog nooit van mijn artsen heb gehoord) dat hooguit een paar jaar zou zijn. Geen 26 jaar.

Als ik wakker word, gaat het gelijk weer ratelen in mijn hoofd. Het gesprek van gisteren houdt me bezig. Het roept vragen en twijfels bij me op en de voornaamste daarvan is: klopt mijn theologie wel? Klopt het wel wat ik denk en geloof over God, de Bijbel, de wereld en mijn mensbeeld?

Ze belt me huilend op. Of ik even mee wil naar de huisarts, want ze voelt zich niet goed en ze durft niet alleen te gaan. Natuurlijk ga ik mee. Eigenlijk komt het me niet uit, want ik heb rustweek en die is deze week hard nodig. Maar als de nood zo hoog is maak ik graag een uitzondering.

Meerdere keren per week komt hij ongevraagd langs. Als ik pech heb iedere dag. Als ik geluk heb maar één of twee keer in de week. Vaak vanaf een uur of vier, maar soms hangt hij ook de hele dag in mijn buurt rond. Soms zit hij alleen maar een beetje in de weg. Soms terroriseert hij de hele boel. Hij heeft me heel wat te vertellen. Maar hoe goed hij het ook bedoelt, ik word meestal niet zo blij van hem.