Ik krijg regelmatig vragen over ons huwelijk. Meestal van andere stellen waarvan één van beide partners ziek is geworden, waardoor ze nu op zoek zijn naar een manier waarop ze hun relatie opnieuw vorm kunnen geven, rekening houdend met de beperkingen. 'Hoe doen jullie dat toch? Jullie huwelijk combineren met jouw ziek zijn? Hoe gaan jullie om met de beperkingen? En hoe voorkom je dat je afhankelijk wordt van je man of dat je in een zorgvrager-verzorger relatie schiet in plaats van een liefdesrelatie?' En omdat ik die vragen regelmatig krijg, leek het me goed om hem hier ook even openbaar te beantwoorden.

Tijdens een prachtige zonsopgang op een vroege maandagmorgen in juli overleed ze. Mijn oma. Ze was mijn laatstlevende grootouder. Wat betekent dat ik niet langer een kleinkind ben. Dat ik een generatie ben opgeschoven.

Als ik mijn lief heb uitgezwaaid komen de tranen. Na een heerlijke vakantie van drie weken gaat hij weer aan de slag en wachten hem buitengewoon drukke weken. Ik ben het wel gewend, maar na zo'n periode samen valt het me zwaar om weer te beginnen aan het normale leven. Omdat 'normaal' in mijn geval vaak betekent dat ik dat in afzondering doe, alleen, zonder veel van de drukke bezigheden die gezonde mensen hebben. Een leven waar ik niet voor gekozen heb. Een leven langs de zijlijn.

Al meer dan vijf jaar delen mijn lief en ik ons huis met mijn schoonouders. Dit wordt ook wel 'kangoeroewonen' genoemd. Wij wonen op de begane grond, mijn schoonouders op de eerste verdieping. En we krijgen daar steeds vaker vragen over. Hoe het bevalt. Hoe we dit voor elkaar hebben gekregen. Wat er voor nodig is om het goed te laten werken. We zien ook dat steeds meer mensen om ons heen overwegen om dezelfde stap te zetten. Dus leek het me goed om een blog te schrijven over onze woonsituatie. Het grootste gedeelte van de blog zal ik schrijven naar aanleiding van de meest gestelde vragen die we krijgen. Omwille van onze privacy zal ik niet elke vraag tot in detail beantwoorden.

'Maar er zal toch wel een logische verklaring zijn voor het feit dat jij nog leeft? De behandeling van je artsen? Door een operatie? Of door de medicijnen die je slikt?'. Ze kijkt me vorsend aan terwijl ze de vraag stelt. Ik vertel haar dat het enige wat mijn artsen doen, is monitoren hoe het met mij gaat. En iedere keer concluderen dat ik alle boekjes te buiten ga. Dat de Eisenmenger die ik heb helaas niet met een operatie te verhelpen is. En dat de medicijnen die ik slik er weliswaar voor zorgen dat mijn longhaarvaten een heel klein beetje minder stug zijn, maar dat, àls mijn leven daar al mee verlengd zou kunnen worden (wat ik nog nooit van mijn artsen heb gehoord) dat hooguit een paar jaar zou zijn. Geen 26 jaar.

Als ik wakker word, gaat het gelijk weer ratelen in mijn hoofd. Het gesprek van gisteren houdt me bezig. Het roept vragen en twijfels bij me op en de voornaamste daarvan is: klopt mijn theologie wel? Klopt het wel wat ik denk en geloof over God, de Bijbel, de wereld en mijn mensbeeld?

Ze belt me huilend op. Of ik even mee wil naar de huisarts, want ze voelt zich niet goed en ze durft niet alleen te gaan. Natuurlijk ga ik mee. Eigenlijk komt het me niet uit, want ik heb rustweek en die is deze week hard nodig. Maar als de nood zo hoog is maak ik graag een uitzondering.

Meerdere keren per week komt hij ongevraagd langs. Als ik pech heb iedere dag. Als ik geluk heb maar één of twee keer in de week. Vaak vanaf een uur of vier, maar soms hangt hij ook de hele dag in mijn buurt rond. Soms zit hij alleen maar een beetje in de weg. Soms terroriseert hij de hele boel. Hij heeft me heel wat te vertellen. Maar hoe goed hij het ook bedoelt, ik word meestal niet zo blij van hem.

Het is avond en we hangen even lekker samen voor de tv. 'Kamp van Koningsbrugge' staat op. Een programma waarin de deelnemers tot het uiterste getest worden om te zien of ze genoeg in huis hebben om bij de special forces van het Nederlandse leger te horen. Terwijl we toekijken hoe de groep de grootst mogelijk ontberingen dapper probeert te doorstaan, zegt mijn lief ineens: 'Jij zit al meer dan 44 jaar in 'Kamp van Koningsbrugge.' En ik schiet vol. Hij verwoordt precies wat ik regelmatig denk bij het kijken van dit programma. Want hoewel de oefeningen die de deelnemers ondergaan mijlenver verwijderd zijn van mijn eigen dagelijks leven, herken ik er als langdurig zieke veel in van de strijd die ik zelf dagelijks voer.

'Bid je nog weleens om genezing?' vraagt ze. Ik moet even nadenken over haar vraag. Ik weet waar die vandaan komt. Ze worstelt zelf met haar gezondheid en het onderwerp genezing. Hoe lang blijf je daarvoor bidden? God weet toch op den duur wel dat je genezen wilt worden? Iedere keer opnieuw bidden voor genezing en daar geen directe gevolgen van zien kan soms best teleurstellend en uitputtend zijn en het kan ook een flinke uitdaging zijn voor je beeld van God en je geloof en vertrouwen in Hem. En mag je andere mensen lastig blijven vallen met het verzoek om voor je te bidden?

Mijn ogen schieten vol terwijl ik met een warme kruik rillend onder de dekens kruip. Op de achtergrond hoor ik het geroezemoes in onze woonkamer. Ik wil hier niet zijn! Ik wil terug naar de woonkamer. Naar de gezelligheid. Naar het gelach en de spelletjes en de liefde en de vrolijkheid. In plaats daarvan zit ik alleen hier. Ik weet dat ik kies voor de meest verstandige optie. Ik weet dat wanneer ik deze keus nu niet maak en bij het feestje blijf wat zich in onze woonkamer afspeelt, ik daar morgen een nog zwaardere prijs voor zal betalen. Maar toch voelt het feit dat ik door mezelf nu 'naar mijn kamer gestuurd wordt' als straf.

Dit is alweer de laatste persoonlijke blog van 2023. Dat vraagt om een terugblik op het afgelopen jaar. En eerlijk? Ik vond het niet altijd een makkelijk jaar.