Iedereen met een chronische ziekte of chronische pijn krijgt er wel mee te maken: onbegrip. Vanuit de directe omgeving of van behandelaars. Een werkgever die je vraagt om tóch even een tandje bij te zetten, ook al heb je aangegeven dat het niet meer gaat. Een arts die je klachten niet serieus lijkt te nemen. Of een zus die je gaat betuttelen nu je ziek bent en dingen van je over wil nemen waar je liever zelf de regie in houdt.

Wanneer je een diagnose op je bordje krijgt, krijg je te maken met veel onzekerheid. Wat gaat de toekomst brengen? Kun je de dingen blijven doen die je nu doet? Aan welke medische behandeling doe je goed en aan welke niet? Welke consequenties heeft deze diagnose voor je gezin of voor je financiën? En soms al domweg: kan ik de plannen die ik voor vandaag heb wel volhouden of moet ik mijn agenda omgooien? 

Woelend lig je in je bed. Je kunt niet slapen. Van de pijn. Of omdat je je afvraagt hoe het financieel verder moet nu je al zolang ziek bent. Je zucht en draait je nog een keer om. Werpt een blik op de wekker. 01.13uur. Je rekent uit dat als je nú in slaap valt je nog een kleine zes uur kunt slapen. Terwijl je acht uur nodig hebt. En je bent al zo moe. Hoe moet het als je nog vermoeider wordt? Als je gezondheid nog verder achteruitgaat? Als de mensen om je heen het zat worden om telkens voor je klaar te moeten staan? En zo wordt de nacht zwarter en zwarter...

Wanneer we praten over ziekte of andere moeilijke dingen die je kunnen overkomen, hebben we vaak de neiging om te spreken in 'sterke' taal. Je bent een dappere doorzetter, je vecht tegen je ziekte, je weet niet van opgeven, je klaagt nooit... 

Wie ziek is of een beperking heeft, kan zichzelf als 'last' ervaren. Omdat je hulp nodig hebt bij dingen. Omdat je het nodig hebt om van je af te praten. Omdat je niet alles kunt wat mensen van je verwachten. Omdat je het gevoel hebt dat je anderen belemmert in datgene wat zij graag willen of nodig hebben. Omdat je collega's al zo druk zijn en nu ook nog werk van jou moeten overnemen.

Wanneer je aan mensen met een chronische ziekte denkt ben je geneigd om alleen naar het fysieke deel te kijken. 'Hij heeft diabetes en moet insuline spuiten,' of 'zij heeft MS en zit daarom regelmatig in een rolstoel.' Vaak kijkt de maatschappij en de omgeving niet verder dan dat.

In een wereld die voortdurend afleiding biedt, wordt het steeds moeilijker om je voor langere tijd ergens op te concentreren. En wanneer je (chronisch) ziek bent is dat nog lastiger. Maar als je je werk goed wilt doen, je wilt verliezen in een goed boek of graag wilt luisteren naar iemand die je iets vertelt kun je niet zonder een stevige portie concentratie.

Je bent single en op zoek naar een leuke partner. Dat op zich is al een groot en spannend avontuur. Maar als je beperkingen hebt of chronisch ziek bent wordt het nog een stuk uitdagender. Want waar vind je die leuke partner als het moeilijk voor je is om de deur uit te gaan of naar plekken te gaan waar die leukerd eventueel rond zou kunnen lopen? En als je die dan vindt, vertel je dan gelijk over je beperkingen of kijk je het eerst even aan? En hoe date je als je daar weinig energie voor hebt, maar het toch leuk en uitdagend wilt houden?

De meeste mensen die al langere tijd (chronisch) ziek zijn krijgen er op den duur mee te maken: verveling. Je wilt van alles, maar je kunt het niet. En de dingen die je wél kunt, daar heb je nu simpelweg even geen zin in. Omdat ze suf zijn. Omdat je meer wilt. Omdat je dat al zolang doet en weleens toe bent aan iets anders.

In de afgelopen maanden heb ik diverse keren mogen spreken voor groepen mensen die allemaal iets gemeen hadden. En of het nu een groep mensen betrof waarvan de partner ziek was of een groep vrouwen die worstelde met een onvervulde kinderwens, iedere keer zag ik opnieuw hoeveel kracht er zit in lotgenotencontact. Uit onderzoek blijkt dat lotgenotencontact ervoor kan zorgen dat zowel psychische als fysieke klachten verminderen, mensen meer sociale steun ervaren en er minder een beroep gedaan hoeft te worden op de zorg.

Wanneer je net te horen hebt gekregen dat je ziek bent, word je vaak overvallen door een hele reeks aan beslissingen die genomen moeten worden. Behandelingen moeten worden opgestart, medicijnen geslikt, afspraken met artsen en andere hulpverleners gepland, thuis moet alles in goede banen geleid worden en soms moeten ook hulpmiddelen aangevraagd worden. In eerste instantie leef je vaak op de automatische piloot en doe je alles wat je arts je voorschrijft. Dat is ook prima. Zo'n eerste periode na een diagnose is meestal heel overweldigend en dan is het fijn als iemand je bij de hand neemt en vertelt wat je het beste kunt doen en wat de beste behandelmogelijkheden zijn. Een arts heeft ervoor gestudeerd en zal er over het algemeen alles aan doen om jou zo goed mogelijk te helpen.

Van sommige ziekten word je niet meer beter. Dan weet je dat je afscheid zult moeten gaan nemen van het leven, van iedereen die je lief is, van alle dromen die je nog had. Soms heb je daar heel weinig tijd voor. Soms veel langer, maar is de dood wel altijd dreigend op de achtergrond aanwezig. Hoe ga je om met de heel verdrietige realiteit dat het leven eindig is? Wat regel je allemaal en wat ook niet? En hoe neem je goed afscheid van je dierbaren?