Over hoe mijn ziek zijn ons huwelijk beïnvloedt

Ik krijg regelmatig vragen over ons huwelijk. Meestal van andere stellen waarvan één van beide partners ziek is geworden, waardoor ze nu op zoek zijn naar een manier waarop ze hun relatie opnieuw vorm kunnen geven, rekening houdend met de beperkingen. 'Hoe doen jullie dat toch? Jullie huwelijk combineren met jouw ziek zijn? Hoe gaan jullie om met de beperkingen? En hoe voorkom je dat je afhankelijk wordt van je man of dat je in een zorgvrager-verzorger relatie schiet in plaats van een liefdesrelatie?' En omdat ik die vragen regelmatig krijg, leek het me goed om hem hier ook even openbaar te beantwoorden.

Ieder stel is uniek en de omstandigheden waarmee een stel te maken krijgt zijn dat ook. Daarom zal onze situatie niet één op één toepasbaar zijn op die van andere stellen. Voor een meer algemene blog over ziekte en huwelijk verwijs ik je graag naar deze blog die ik al eerder schreef. Maar dit is ons eigen verhaal, waarvan ik hoop dat het ook een bijdrage kan leveren aan de relatie van andere stellen waarvan één van beide partners op wat voor manier dan ook niet gezond is.

Hoe het begon

Ik denk dat het voor onze relatie een groot voordeel was dat ik al ziek was toen we elkaar leerden kennen. Nog voor we een relatie kregen was mijn lief op de hoogte van alle ins en outs over mijn gezondheid, mijn beperkte energie, mijn beperkte levensverwachting. Toegegeven, ik handelde in die tijd niet echt naar de hoeveelheid energie die ik had. Ik was sprankelend (dat ben ik gelukkig nog steeds), we praatten tot diep in de nacht, ik bezocht zoveel mogelijk activiteiten, volgde zoveel mogelijk lessen (we leerden elkaar kennen op de Evangelische Hogeschool) en croste het halve land door in mijn auto of met de trein om hem te kunnen zien. Instorten deed ik zodra hij buiten beeld was. Tja...ik was 19 en had nog niet zoveel kennis en wijsheid om altijd even goed met mijn gezondheid om te gaan.

Wat niet wil zeggen dat ik een masker op had of dat mijn lief niet wist waar hij aan begon. Ook in die tijd heeft mijn lief me regelmatig op mijn slechtst gezien, hij liet zich informeren door mijn cardioloog en ging het gesprek aan met mijn ouders om op die manier zo goed mogelijk te weten waar hij aan begon.

Waren we jong en naïef? Zeker! Maar ik denk dat iedereen die aan een langdurige relatie begint dat is. Je weet tenslotte nooit helemaal precies waar je 'ja' tegen zegt. In mijn geval was dat mijn gezondheid, waarvan we beiden destijds niet wisten hoe dat verder zou gaan. Maar bij andere relaties zijn dat karaktereigenschappen die je anders ingeschat of over het hoofd gezien had, ballast uit het verleden, financiële moeilijkheden, et cetera. Iedere relatie krijgt met onverwachte uitdagingen te maken. De uitdaging rondom mijn gezondheid konden we in elk geval tot op zekere hoogte voorzien.

Het lijkt me veel complexer als je elkaar leert kennen terwijl je allebei gezond bent en er na verloop van tijd één ziek wordt. Dan ga je van energiek, ondernemend, tweeverdienend en de boel efficiënt verdelend onder twee gezonde lijven ineens naar een heel onzekere toekomst op fysiek, mentaal en praktisch gebied. Dat lijkt me een nog veel grotere en uitdagender zoektocht dan die van ons.

Beperkingen

Ik moet vaak een beetje grinniken om de vraag hoe we omgaan met de beperkingen die we tegenkomen in ons huwelijk. Want ja, wij lopen zeker tegen beperkingen aan in ons huwelijk. Maar dat lopen gezonde stellen ook. En over het algemeen komen ze wel redelijk overeen.

Ik ben moe omdat ik ziek ben. Gezonde stellen zijn moe omdat de kinderen hebben lopen spoken 's nachts. Of omdat hun carrière al hun energie opslokt. Of omdat zorgbehoevende ouders een groot beroep op hen doen.

Ik kan vaak niet doen wat ik wil of wat we samen graag zouden willen. Maar hetzelfde geldt voor gezonde stellen. Zij kunnen geen lange afstanden wandelen tijdens hun vakantie omdat hun pubers daar echt geen zin in hebben. Zij kunnen geen leuke activiteit buitenshuis doen omdat hun financiën het niet toelaten. Zij kunnen vanavond niet uit eten omdat er nog werk ligt te wachten wat echt af moet.

De redenen zijn anders, maar de beperkingen zijn er net zo goed. In ons eigen huwelijk is het zelfs zo dat het meestal niet mijn hoeveelheid energie, maar de drukke agenda van mijn lief is waardoor we minder samen kunnen doen dan we graag zouden willen. 

Hoe zit het met afhankelijkheid?

Hetzelfde geldt voor afhankelijkheid. Het valt me op dat veel mensen die ziek worden bang zijn om afhankelijk te worden van hun partner. Maar partners zijn altijd afhankelijk van elkaar. Of je nou ziek bent of gezond.

Toegegeven, als je ziek bent is het deels wel op een andere manier. Als ik geen energie heb om te lopen, moet mijn lief mijn rolstoel in elkaar zetten en die duwen. Soms moet hij me helpen met omkleden of douchen, omdat me dat zelf niet lukt. En als onze hulp in de huishouding ziek is, zal hij toch echt ook wat in huis moeten doen.

Maar ik ben niet alleen maar afhankelijk van hem. Ik heb ook veel te bieden. Ik ben vaak vrolijk en klets mijn lief de oren van het hoofd (wat hij leuk vindt). Ik luister geïnteresseerd naar zijn verhalen over zijn werk en vraag door (en voor iemand die het vak economie bijna net zo erg vond als wiskunde is het een hele prestatie om geïnteresseerd te luisteren naar verhalen afkomstig uit het financiële wereldje :-). Ik denk en bid mee bij moeilijke kwesties die zich voordoen in zijn werk als oudste in onze kerk. Ik ben zijn grootste cheerleader. Stimuleer hem om zich te blijven ontwikkelen. Geef hem de vrijheid om veel van huis te zijn. Verlies vrijwel ieder spelletje dat we spelen (niet vrijwillig, maar het komt goed uit want mijn lief kan slecht tegen zijn verlies :-). Kook lekker en gezond voor hem. Zorg dat hij zo min mogelijk aan het huishouden hoeft te doen. Moedig hem aan om af te spreken met vrienden. En trap ook stevig op zijn rem als ik zie dat hij teveel hooi op zijn vork neemt.

Heb ik zijn hulp nodig? Jazeker! Maar hij de mijne ook.

Daar waar het kan proberen we zoveel mogelijk uit te besteden, zodat we daar geen omkijken naar hebben. De boodschappen worden bezorgd. Het gras wordt gemaaid door onze robotgrasmaaier. Voor het stofzuigen hebben we robot Brutus. Als ik kook, kook ik meestal een dubbele portie zodat er op een slechte dag alleen maar iets opgewarmd hoeft te worden. Op deze manier houden we beiden tijd en energie over voor dingen die er voor ons echt toe doen.

Mijn lief is niet verantwoordelijk voor mijn geluk

Wat ik wel echt heb moeten leren, is dat mijn lief niet verantwoordelijk is voor mijn geluk. En dat was best een pittige les. Voor we trouwden had ik het mentaal vaak al moeilijk met mijn gezondheid. Eenmaal getrouwd werden zowel mijn fysieke als mijn mentale gezondheid er niet beter op. En ik verwachtte daarin teveel van mijn lief. Hij moest er voor mij zijn. Hij moest mij vermaken als ik tot weinig in staat was. Hij moest thuis alles oplossen. En hij moest er vooral voor zorgen dat ik gelukkig was.

Dat het zo niet werkt was een zware les.

Hij kon mijn ziekte niet wegnemen. Hij kon mijn gepieker erover niet stoppen (al deed hij aandoenlijk zijn best). Hij kon niet 24 uur per dag mijn entertainment zijn. Het duurde lang voor ik doorhad dat het feit dat ik me ongelukkig voelde iets was wat in mij zat. Iets waar hij niets aan kon veranderen. Ik moest leren leven met een ziek lijf. Met mentale strijd. Mijn agenda leren vullen op een manier die wel mogelijk was, in plaats van alleen te kijken naar alles wat niet mogelijk was. Leren genieten van de kleine dingen, in plaats van voortdurend groter en meer willen. Het heeft jaren geduurd en goede coaching gevergd voor ik ontdekte waar ik zelf verantwoordelijk voor was, wat in mij zat en wat ik van mijn lief kon verwachten op dit vlak.

Wat ik van hem mag verwachten is dat hij regelmatig naar me luistert. Dat hij voor me bidt en me knuffelt als ik het moeilijk heb. Me zo af en toe even afleidt als hij ziet dat ik zelf niet uit een neerwaartse spiraal kom. Dat we soms leuke dingen samen doen. Maar uiteindelijk ben ik degene die ziek is en moet ik daar mijn weg in vinden. Ja, hij kan me helpen om het te dragen en dat doet hij vaak ongelooflijk lief. Maar hij kan het niet van me overnemen en hij is niet verantwoordelijk voor mijn geluk in dat opzicht.

Anderen erbij betrekken

Wat me ook helpt is om met anderen te praten over mijn gezondheid en alles wat daarbij komt kijken. Daardoor komt niet alles bij mijn lief te liggen. Onze vrienden zijn fantastisch en bieden graag een luisterend oor, een helpende hand of een biddend hart. Vaak kijken zij ook weer net anders naar de situatie, hebben ze goede aanvullingen en soms helpen ze ook op praktisch vlak.

Zoals iedere zieke kan ik het nog best lastig vinden om dat te accepteren. Vorige week nog kreeg ik op mijn kop van een vriendin dat ik vaker gebruik moet maken van de gebedsgroep die ik om me heen verzameld heb. Ik wil anderen niet tot last zijn. Maar daarmee zie ik wel twee dingen over het hoofd:

1.) De mensen om ons heen houden van ons en zijn allang blij dat ze een keer iets voor ons kunnen doen om ons te ondersteunen en

2.) Door hulp te vragen of te accepteren houd ik meer energie over om samen met mijn lief iets leuks te gaan doen.

Dat laatste wil ik ook echt op het hart drukken van andere stellen waarvan één van beiden ziek is. Accepteer hulp zodat je energie overhoudt voor dingen die jou mentale energie opleveren, zoals tijd doorbrengen met je geliefden. Want die mentale energie heb je hard nodig om het vol te houden als je ziek bent.

Die hulp hoeft niet alleen van mensen om je heen te komen, maar kan ook door hulpmiddelen geboden worden. Ik heb er enorm tegenaan gehikt om een rolstoelvoorziening aan te vragen. Het voelde voor mij alsof ik de Eisenmenger dan weer iets extra's van me af liet pakken en zo makkelijk wilde ik me niet gewonnen geven. Maar toen ik eenmaal de rolstoel had, wilde ik dat ik dat veel eerder gedaan had. Want door de rolstoel kunnen we er nu ook op een slechte dag toch even samen uit. Al is het maar een ommetje in de buurt. En dat doet ons beiden goed. De rolstoel, maar ook alle (veelal onzichtbare) aanpassingen in ons huis hebben uiteindelijk juist voor meer vrijheid gezorgd. Dus aarzel daar alsjeblieft niet te lang mee. Je laat de ziekte niet winnen door een voorziening aan te vragen, maar neemt juist zelf de regie in handen en dat is krachtig en levert je veel op.

En ze leefden nog (zo) lang (mogelijk) en gelukkig

Ons huwelijk is ondanks, en deels misschien ook wel dankzij mijn gebrek aan gezondheid een sterk en gelukkig huwelijk. We werden gedwongen om al voor ons 'ja'-woord stevig de diepte in te gaan en wisten daardoor wat we aan elkaar hadden. We wisten al voor we goed en wel volwassen waren dat het leven soms ook heel moeilijk kan zijn. We wisten dat het leven kort kan zijn en dat je er daarom maar beter alles aan kunt doen om het samen zo goed mogelijk te hebben. We maken wat moois van de momenten waarop ik me goed voel en we steunen elkaar op de momenten dat het moeilijk is. 

Over twee weken is het 25 jaar geleden dat mijn lief me op een donker parkeerterrein voor het eerst kuste. Als je me 25 jaar geleden had verteld hoe mijn leven er nu voor zou staan, had ik je nooit geloofd. Ik verwachtte zelf dat ons huwelijk de 5 jaar niet zou halen voor ik zou overlijden. We zijn samen door hele diepe dalen gegaan, maar hebben ook heel veel prachtige dingen mogen meemaken. Hoelang dat 'samen' nog duurt weten we niet. Dat weet geen enkel stel, maar bij ons ligt het er wat dikker bovenop. Mijn ziekte heeft het ons niet altijd makkelijk gemaakt in de afgelopen 25 jaar. Maar als ik om me heen kijk zie ik geen enkel stel met een langdurige relatie dat niet met moeilijkheden te maken heeft gekregen. Een kind met een flinke rugzak. Financiële malaise. Psychische aandoeningen. Verliefd worden op een ander en ervoor kiezen toch bij elkaar te blijven. Ieder huwelijk kent zijn uitdagingen. En de onze heet toevallig 'Eisenmenger'.

PS. Wist je dat je mijn lief en mij ook kunt uitnodigen om een keer te komen spreken over het onderwerp 'De invloed van ziekte op je relatie'? Als je daar meer informatie over wilt kun je een mailtje sturen naar info@chronischgeliefd.nl