De kracht van lotgenotencontact

In de afgelopen maanden heb ik diverse keren mogen spreken voor groepen mensen die allemaal iets gemeen hadden. En of het nu een groep mensen betrof waarvan de partner ziek was of een groep vrouwen die worstelde met een onvervulde kinderwens, iedere keer zag ik opnieuw hoeveel kracht er zit in lotgenotencontact. Uit onderzoek blijkt dat lotgenotencontact ervoor kan zorgen dat zowel psychische als fysieke klachten verminderen, mensen meer sociale steun ervaren en er minder een beroep gedaan hoeft te worden op de zorg.

Waarom werkt lotgenotencontact zo krachtig? Voor wie is lotgenotencontact een goed idee? Zijn er ook nadelen aan lotgenotencontact? En waar kun jij lotgenoten vinden waarmee je jouw verhaal kunt delen, waarvan jij kunt leren en voor wie jij wellicht ook wat mag betekenen?

(H)Erkenning

Wie worstelt met ziekte, rouw of andere moeilijke dingen voelt zich daar vaak alleen in staan. Jij bent de enige die weet hoe je je precies voelt en wat dingen als pijn, vermoeidheid en eenzaamheid met jou doen. En hoe lief de mensen om je heen ook zijn, zij zullen nooit helemaal begrijpen waar jij doorheen gaat met jouw pijn en verdriet. Totdat je in gesprek raakt met iemand die in hetzelfde schuitje zit als jij. Die dezelfde of een vergelijkbare ziekte heeft. Iemand die ook rouwt om het verlies van een dierbare. Of iemand die net als jij strijdt voor een stuk erkenning van de dingen waar jij in je leven mee te maken hebt. En ineens hoor je die persoon dingen vertellen waarvan jij denkt: 'Ik ben dus niet de enige! Ik ben niet gek en ik pak het niet raar aan, het hoort er gewoon bij!' Die herkenning zorgt voor een stuk erkenning van waar jij doorheen gaat.

Herkenning en erkenning zijn de belangrijkste voordelen van lotgenotencontact. Door het uitwisselen van ervaringen wordt jij gesterkt. Je verdriet en pijn mag er zijn. Je bent niet de enige. Dat neemt een stuk eenzaamheid weg in de ervaring.

Opluchting

Daarnaast kan het een enorme opluchting zijn om eindelijk eens je verhaal te kunnen delen in een omgeving waarin dat begrepen wordt. Je vrienden of familie kunnen nog zo behulpzaam en lief zijn, maar hebben ook hun eigen sores en vullen jouw verhaal vaak op hun eigen manier in. Wanneer je jouw verhaal deelt met anderen die met hetzelfde probleem worstelen, vind je soms veel meer begrip en ondersteuning omdat jullie min of meer hetzelfde meemaken.

Van elkaar leren

Bovendien kan lotgenotencontact ervoor zorgen dat mensen van elkaar leren. Als je ziet dat iemand anders met hetzelfde te maken heeft als jij, kun je dingen leren van hoe die ander staande blijft in deze omstandigheden. Daardoor kun jij nieuwe handvatten krijgen die je helpen om te gaan met jouw moeilijke situatie, terwijl je ondertussen je eigen verhaal kunt delen en de ander daar ook weer van kan leren. Bovendien kun je elkaar wijzen op goede hulpverleners of therapieën waar je baat bij kunt hebben. Ook dat is heel waardevol.

De dingen in een ander perspectief gaan zien

Lotgenotencontact kan er ook voor zorgen dat je jouw situatie in een ander perspectief gaat zien. Het kan soms heel verleidelijk zijn om in de bubbel van jouw eigen situatie en misère te blijven zitten. Door contact met lotgenoten kun je soms zien dat het nog veel erger kan. En hoe verdrietig dat ook is, het kan jou wel net het zetje geven wat je nodig hebt om iets moois te maken van datgene wat je wel hebt. Of je ontdekt dat het met iemand anders veel beter gaat dan met jou. Door vragen te stellen kun je ontdekken of dat wellicht ook haalbaar is voor jou en kun je nieuwe hoop krijgen. Maar het kan ook zijn dat een ander jou ineens de ogen opent voor een hele andere manier van kijken naar jouw ziekte en jouw situatie.

Voor wie?

Eigenlijk is lotgenotencontact voor iedereen goed. Van een aantal vaders die elkaar regelmatig ontmoeten en tips uitwisselen over de combinatie werk en opvoeding tot borstkankerpatiënten die met elkaar delen hoe het is om een borst te moeten missen... Voor iedereen kan het uitwisselen van gevoelens, ervaringen en twijfels heel helend zijn. 

Maar er zijn ook uitzonderingen te bedenken. Afhankelijk van hoe je in elkaar steekt, kan het contact met lotgenoten er soms voor zorgen dat het je eigen angst activeert. Wanneer je bijvoorbeeld hoort dat één van jouw lotgenoten met MS een forse terugval heeft gehad, kan dat ervoor zorgen dat je zelf ook  bang wordt voor een terugval. Soms is het dan verstandiger om weliswaar lotgenotencontact te zoeken, maar dan meer algemeen. Met mensen met een andere ziekte, maar die ook worstelen met pijn, angst voor de toekomst en al die andere dingen waar mensen mee kunnen worstelen. Zo voorkom je zoveel mogelijk dat je wordt geconfronteerd met je eigen angst, maar kun je wel herkenning vinden in de verhalen van andere mensen.

Ook is niet ieder lotgenotencontact opbouwend. Wees zorgvuldig in je keuze met wie en op welke manier je lotgenotencontact aan wilt gaan. Sommige online groepen hebben de neiging om alleen maar de moeilijke dingen te bespreken, dienen alleen maar als 'zeur-platform' of zijn gericht op het elkaar aanmoedigen in het volhouden van gewoontes die slecht voor je zijn (denk aan verschillende anorexia-platforms). En sommige mensen die ergens mee worstelen kunnen alleen nog maar negatief ergens over praten en zijn verbitterd geraakt. En hoe verdrietig dat ook is, die mensen gaan jou niet verder helpen en kunnen je alleen maar verder in de put helpen. Natuurlijk is 'zeuren' soms gewoon even nodig en dat mag ook zeker. Maar het is belangrijk om daarna ook weer op een opbouwende manier verder te kijken. Zoek dus naar groepen of personen waarbij ruimte is voor jouw verdriet en pijn, maar waar ook opbouwend en bemoedigend gesproken wordt. Waar tips en adviezen worden gedeeld. En waar ook ruimte is voor de mooie kant van het leven.

Op welke manier?

Er zijn vele manieren waarop lotgenotencontact vormgegeven kan worden. Ziekenhuizen en patiëntenverenigingen hebben vaak groepen waarin patiënten met dezelfde ziekte bij elkaar worden gezet. En veel patiëntenverenigingen zijn ook online actief met groepen en fora. Informeer bij jouw arts of bij een patiëntenvereniging die actief is op het gebied van jouw gezondheidsproblemen waar je terecht kunt.

Daarnaast zijn er op sociale media heel veel lotgenoten-groepen te vinden. Of volg mensen die op hun sociale media posten over hun eigen gezondheid of een ander onderwerp waar je mee worstelt. Ook daar kun je een stukje (h)erkenning in vinden. Wie weet vind je door even te googelen een groep of persoon bij wie jij je prettig voelt.

Maatschappelijk werk en GGZ werken veel met lotgenotengroepen. Daarbij hoef je niet alleen aan lotgenoten te denken die een zelfde ziekte delen, maar deze groepen zijn er bijvoorbeeld ook voor ouders of brusjes van mensen met zware psychische problemen of voor mensen die in de rouw zijn. Informeer bij het maatschappelijk werk of bij GGZ wat zij voor jou kunnen betekenen.

Tenslotte kun je lotgenotencontact ook heel dichtbij vinden. Bij iemand in jouw kerk die net als jij zijn vader verloren heeft. Of bij iemand in jouw sportclub die ook graag kinderen had gewild maar die (nog) niet gekregen heeft. Of een moeder van het schoolplein die ook worstelt met haar gezondheid. Voel je je veilig bij iemand en heb je het gevoel dat jullie verhalen wat overeenkomsten vertonen? Trek dan je stoute schoenen aan en vraag of die ander misschien een keer een terrasje met je wil pakken zodat jullie samen kunnen praten. Het kan jullie allebei veel brengen.

Gebruikte bronnen:

* Onderzoek HBO Kennisbank: Het effect van lotgenotencontact

* Onderzoek bij de Vereniging Spierziekten Nederland: Effecten van lotgenotencontact