Rouwen omdat je ziek bent

Bij het woord 'rouw' denken veel mensen al snel aan het gemis van een dierbare. Maar rouwen speelt bij zoveel meer! Eigenlijk bij alles waar het woord 'gemis' bij komt kijken. Het gemis aan kinderen, gemis aan een partner, gemis aan een baan en ja...ook bij het gemis van gezondheid.

Rouwen omdat je (chronisch) ziek bent is complex. De mensen in je omgeving gaan door, terwijl jouw leven stil lijkt te staan en alleen nog maar om de ziekte lijkt te draaien. Als je eerst gezond was, moet je afscheid nemen van je gezonde lijf en vaak ook van een aantal toekomstdromen die je had. Je kampt met pijn en vermoeidheid, waardoor je heldere kijk op het leven vertroebeld kan worden. Je bent beperkt, waardoor je niet met alles mee kunt doen. Veel ziektes en beperkingen zijn onzichtbaar, waardoor de buitenwereld teveel van je kan verwachten en je je onbegrepen kunt voelen. Je toekomst is onzeker. En je brengt vaak noodgedwongen veel tijd alleen door, omdat je rust nodig hebt. Maar daardoor krijg je ook meer tijd en ruimte om te gaan denken en is het soms een hele uitdaging om je gedachten positief te houden.

(Chronisch) ziek zijn betekent chronische rouw

Een chronische ziekte brengt chronische rouw met zich mee. Hoewel dingen kunnen wennen, kun je een ziekte niet 'een plekje' geven. Je wordt voortdurend met je beperkingen en pijn geconfronteerd en vaak ook nog op een sterk wisselende manier. De ene dag kun je iets wel wat je de volgende dag niet kunt en andersom. Daardoor kun je soms dagelijks met je rouw geconfronteerd worden. Je wilt zo graag, maar je kunt het niet of betaalt er een hoge prijs voor. En daar word je verdrietig van.

Erken je verdriet

Het is belangrijk om het verdriet vanwege het feit dat je ziek bent een plaats te geven in je leven. Het is heel normaal dat je verdrietig bent! Ik kan zelf behoorlijk chagrijnig worden van zinnen als: 'Ze heeft haar ziekte zó moedig gedragen! Je hoorde haar nooit klagen'. Voortdurend de zware kanten van je ziekte benadrukken en daar in blijven hangen is niet gezond. Maar geen mensen toelaten in jouw verdriet en nooit eens verdrietig zijn om of boos zijn op de situatie is dat ook niet. De situatie is nou eenmaal moeilijk en stom en al die gevoelens mogen er zijn. Het kan helpen om je gevoelens van je af te praten richting mensen die dicht bij jou staan. Huil er om. Schrijf ze van je af of verwerk je gevoelens op een andere creatieve manier. Als je gezondheid het toelaat kan sporten ook een fijne uitlaatklep zijn voor je gevoelens. Zoek een opbouwende manier waarop je je verdriet de ruimte kunt geven.

Stop met vergelijken

Wanneer je (chronisch) ziek bent, word je meestal omringd door mensen die meer kunnen dan jij. En dat is frustrerend. Je collega's kunnen wél naar dat feestje. Je vrienden kunnen wél verre reizen maken. De buurman heeft wél een flitsende carrière. Het is logisch dat je daar verdrietig om bent. Maar vergelijken heeft geen zin. Daardoor raak je alleen maar gefrustreerd om de dingen die jij niet hebt. Bovendien zie je vaak alleen maar het oppervlakkige plaatje bij anderen, maar kan er onder de oppervlakte ook bij hen veel meer spelen wat jij niet ziet, maar waardoor je ook voor geen goud met hen zou willen ruilen.

Zoek naar dingen die je wél kunt

Zoek in plaats daarvan naar de dingen die je wél kunt. Een ziekte kost veel, maar kan ook heel veel brengen. Je krijgt meer oog voor de dingen die er écht toe doen in je leven, je brengt meer tijd met je kinderen door of je krijgt meer diepgaande gesprekken. Ook kun je veel leren van een lijf wat niet meewerkt. Je moet creatief naar oplossingen zoeken, prioriteiten leren stellen, leren om opener te zijn, leren om juist de kleine dingen te waarderen. 

Het is belangrijk om te kijken naar de dingen die je wél kunt en daar een nuttige dagbesteding van te maken. Je hebt die dagvulling nodig om je focus te verleggen van je eigen ellende naar je mogelijkheden en kansen. Maar het vergt wel heel veel tijd en moed om die zoektocht aan te gaan. Vraag jezelf af: waar word ik blij van, waar doe ik energie van op en hoe kan ik dat inzetten voor een betere wereld?

Mijn eigen zoektocht hierin heeft onder andere geleid tot deze website, die ik soms zelfs liggend vanaf de bank invulling geef omdat ik zo weinig energie heb. Ik ben verbaasd wat dat ook voor mijn eigen gemoedstoestand betekend heeft. Ik kan geen betaald werk doen en ja...ik mis dat! Maar ik haal energie uit schrijven, er kunnen zijn voor mensen die het moeilijk hebben, uit psychologie en uit studeren. En al die dingen komen samen op deze website en op mijn socials.

Zo kun je ook voor jezelf kijken wat haalbaar is. Hou je van sleutelen en ben je technisch? Dan kun je eens aankloppen bij je plaatselijke kringloopwinkel en aanbieden om een paar apparaten voor hen te repareren. Vind je koken leuk en kook je probleemloos een portie meer? Dan is er vast wel een eenzame buurman die je heel gelukkig maakt met één maaltijd in de week. Zo zijn er talloze dingen te bedenken die je nog wél kunt doen en waar je de wereld én jouw gedachtenwereld een stukje mooier mee maakt.

Leer je grenzen kennen

Grenzen en een fragiele gezondheid. Het is zo'n ingewikkelde combinatie! Vooral omdat je vaak de ene dag iets wel kunt, wat je de volgende weer niet kunt. Maar ook omdat je meestal achteraf pas doorhebt dat je kennelijk zwaar over je grens bent gegaan. Helaas verschijnt er geen rood stop-bord op het moment dat je beter kunt stoppen met je activiteiten en rust kunt nemen. Maar het is belangrijk om je grenzen te leren kennen. Want des te meer jij er overheen gaat, des te groter de schade. En hoe vermoeider je wordt, hoe moeilijker het ook is om de dingen positief te blijven zien. 

Je lichaam geeft écht wel de signalen af, maar meestal ben je al zo gewend er overheen te gaan dat je ze niet meer herkent. Veel voorkomende algemene signalen zijn hoofdpijn, buikpijn, slecht slapen, meer zweten dan gebruikelijk zonder fysieke inspanning, een slechte stoelgang, huilerig/snel boos/chagrijnig zijn, een slechte concentratie hebben, nergens zin in hebben of voortdurend op je telefoon zitten omdat je geen energie meer hebt voor iets anders. Trek aan de rem en ga iets doen waar jij van oplaadt. Is het écht moeilijk voor je om je grenzen te ontdekken en/of je er aan te houden? Zoek hulp! Een ergotherapeut of gespecialiseerde hulpverlener kan je daar vaak goed bij helpen. Vraag een verwijzing bij je huisarts.

Sta mensen toe om er voor je te zijn

Het is belangrijk om mensen toe te laten in jouw verdriet en in jouw ziekte. Sta mensen toe om een boodschap voor je te doen, een keer voor je te koken of een arm om je heen te slaan als jij het even niet meer ziet zitten. Deel je verhaal over je eenzaamheid en je angsten. Mensen staan met lege handen langs de zijlijn toe te kijken en willen heel graag iets voor je betekenen. Maak daar gebruik van! Zo help je niet alleen jezelf, maar ook hen. Want zij hoeven niet langer machteloos toe te kijken en jij hoeft een avond niet te koken. Hoe fijn is dat?

Mensen kunnen je ook helpen om een heldere kijk op het geheel te houden, door bijvoorbeeld mee te gaan naar doktersafspraken. Ze kunnen een liefdevolle stok achter de deur zijn voor het nemen van je medicatie of het volhouden van je oefeningen. Ze kunnen als klankbord dienen wanneer jij door vermoeidheid of pijn de dingen wellicht iets negatiever ziet dan ze daadwerkelijk zijn. Pijn en vermoeidheid verkleuren onze blik op de wereld. Dat geeft niet en is heel begrijpelijk. Maar het is goed wanneer er dan mensen om ons heen zijn die van ons houden, naar ons luisteren en ons ook weer op de juiste weg wijzen. 

Bespreek wat besproken moet worden

Bestaat er een kans dat je deze ziekte niet zult overleven? Bespreek dan wat besproken moet worden, hoe moeilijk dat ook is. Ga het gesprek aan over de dood. Is er iets wat je nog graag zou willen doen? Wil je nog tastbare herinneringen achterlaten voor je (klein)kinderen of partner? Zijn er nog dingen die uitgesproken moeten worden? Bespreek wat de dood voor jou betekent. Al je angsten en je hoop. Bespreek hoe je wilt dat je uitvaart er uit zal zien en leg indien nodig ook dingen vast in een testament. Dit zijn hele moeilijke en verdrietige gesprekken, maar ook gesprekken die heel kostbaar zijn. Jij kunt een stukje controle terugpakken door de dingen te regelen die geregeld moeten worden en door dingen uit te spreken en je zorgt er zo ook voor dat de mensen van wie je houdt niet met heel veel vragen achterblijven op het moment dat jij overlijdt. 

Overigens is het óók als je niet ziek bent goed om dit soort zaken met je dierbaren te bespreken.

Betrek God er bij

En tenslotte het belangrijkste: betrek God bij je ziekte, bij je pijn, je frustratie en je zorgen. Ik begrijp Zijn weg met mensen vaak niet. Ik heb geen antwoord op het lijden van zoveel mensen. Maar ik weet uit ervaring wel hoe waardevol het is om God te betrekken bij ieder aspect van het leven, ook bij mijn ziekte. Ik vertel het Hem als ik het spannend vind dat ik weer onderzoeken heb. Als ik in een MRI lig bid ik: 'Wat fijn dat ik hier niet alleen ben, maar dat U hier ook bent'. Ik huil bij Hem uit als ik weer zo verschrikkelijk moe ben, ik leg mijn angst bij Hem neer op de momenten dat de dood heel dichtbij voelt en ja...ik uit ook mijn boosheid bij Hem als ik weer eens he-le-maal klaar ben met ziek zijn en de boel weer even niet begrijp. Hij is de enige Die jou (en mij) volledig begrijpt, Die mee voelt en mee lijdt. Bij Hem mogen al jouw gevoelens er zijn en bij Hem ben je veilig...hoe je je ook voelt.