Zelf de regie houden

Wanneer je net te horen hebt gekregen dat je ziek bent, word je vaak overvallen door een hele reeks aan beslissingen die genomen moeten worden. Behandelingen moeten worden opgestart, medicijnen geslikt, afspraken met artsen en andere hulpverleners gepland, thuis moet alles in goede banen geleid worden en soms moeten ook hulpmiddelen aangevraagd worden. In eerste instantie leef je vaak op de automatische piloot en doe je alles wat je arts je voorschrijft. Dat is ook prima. Zo'n eerste periode na een diagnose is meestal heel overweldigend en dan is het fijn als iemand je bij de hand neemt en vertelt wat je het beste kunt doen en wat de beste behandelmogelijkheden zijn. Een arts heeft ervoor gestudeerd en zal er over het algemeen alles aan doen om jou zo goed mogelijk te helpen.

Maar wanneer je langer ziek bent is het fijn om zelf weer de regie te nemen. Soms kan het na een tijdje gaan wringen en merk je dat sommige dingen helemaal niet bij je passen. Of je hebt de indruk dat sommige medicijnen meer kwaad dan goed voor je doen. Of je wilt gewoon graag onderzoeken of er ook andere mogelijke behandelingen zijn. Hoe neem je zelf weer de regie? Hoe neem je daar zelf wijze beslissingen in? En hoe zorg je ervoor dat jij een behandeling krijgt die het beste bij jou past?

Jij bent uniek

Veel behandelingen tegen ziekte zijn gebaseerd op een algemeen beeld van gemiddelden. Wanneer uit onderzoek op een grote groep patiënten met jouw ziekte blijkt dat ze gemiddeld genomen goed reageren op een bepaalde behandeling, wordt die behandeling opgenomen in het algemene protocol en is de kans groot dat jij die behandeling voorgeschreven krijgt. Het is goed dat behandelprotocollen op deze manier worden opgesteld, omdat zo de beste behandeling geboden kan worden aan een zo groot mogelijke groep patiënten.

Maar...jij bent je eigen unieke jij. Jij bent geen gemiddelde. Ieder lijf en ieder koppie reageert anders op een ziekte en de behandeling daarvan. Daarnaast wordt een behandeling ook beïnvloed door eventuele andere aandoeningen die je al hebt. En tenslotte is veel medisch onderzoek vooral verricht op mannen, omdat artsen dan minder rekening hoefden te houden met hormoonschommelingen. Maar vrouwen reageren regelmatig heel anders op een behandeling dan mannen.

De kans blijft groot dat je baat hebt bij de algemene manier van behandelen, maar dat is zeker niet altijd het geval. Het kan zo zijn dat de bijwerkingen van een bepaalde behandeling voor jou niet opwegen tegen de voordelen van de medicatie. Ook kan het zijn dat sommige behandelingen gewoon een te grote mentale belasting voor je zijn, waardoor je er liever vanaf ziet. Of je hebt liever kwaliteit van leven, dan kwantiteit. Daarnaast klikt het soms ook gewoon niet met je behandelend arts. Dat hoeft niet per se aan de behandelend arts of aan jou te liggen. Sommige karakters kunnen nou eenmaal minder goed met elkaar overweg. En zo zijn er nog heel veel andere redenen te bedenken waarom een bepaalde behandeling misschien wel goed is voor de meerderheid, maar niet zo goed voor jou.

Daar waar vroeger de patiënt vooral als patiënt werd gezien die maar moest doen wat een arts voorschreef, is er tegenwoordig gelukkig veel meer oog voor de patiënt als persoon, Met een eigen mening en behoefte die niet altijd overeen hoeft te komen met die van de meerderheid. Jij mag je eigen unieke jij zijn en van een behandelaar verwachten dat hij of zij jou ook als zodanig behandelt.

Neem de regie

Omdat jij zelf het beste weet wat bij jou past, is het wijs om na een tijdje weer zelf de regie te pakken op de behandeling van jouw gezondheid. Wanneer je zelf beslissingen kunt nemen geeft dat een gevoel van controle en dat is wel zo fijn binnen het onzekere landschap van ziek zijn. Zo kun je zorgen voor een op maat gesneden behandeling die zo goed mogelijk bij jou past. Leuk zullen behandelingen nooit worden, maar het is belangrijk dat je de behandeling krijgt die het beste is voor jou en dat kun je alleen zelf aangeven. Tijd om assertief aan de slag te gaan dus. Maar hoe doe je dat met respect voor de wijsheid van jouw behandelaars, maar ook met liefde en respect voor jezelf, zodat jij uiteindelijk op een voor jou zo goed mogelijke manier geholpen wordt? Hieronder volgen een aantal tips.

10 tips

1. Ken jezelf: De eerste cruciale stap is dat je jezelf goed kent. Hoe reageert je lijf op hormonen, stress, pijn, vermoeidheid? En hoe reageert je koppie op die dingen? Ben je meer een 'glas halfleeg'-type dan een 'glas-halfvol'-type, zie je snel beren op de weg, vind je het soms lastig om mensen te vertrouwen? Of heb je de neiging overal enthousiast in te springen, vaar je blind op wat je arts je vertelt en ben je juist meer een 'glas halfvol'-type? Ik bedoel dit niet als oordeel. Het is gewoon hoe jij in elkaar steekt en beiden hebben hun voor- en hun nadelen. Maar het is wel goed om hier rekening mee te houden in de medische beslissingen die je neemt. Als je moeite hebt om mensen te vertrouwen is het wijs om iemand die je wel vertrouwt mee te nemen naar een afspraak met een arts. Wie makkelijk een sprong in het diepe maakt doet er goed aan om zich extra te verdiepen in een experimentele behandeling en er niet zomaar klakkeloos in mee te gaan. Wie stressgevoelig is kan beter niet de bijwerkingenlijst doornemen voor het slikken van medicatie, maar zich gewoon goed laten voorlichten door een arts, omdat de kans anders veel groter is dat je last krijgt van bijwerkingen. Ga ook na hoe jouw familie fysiek in elkaar steekt. Wanneer zij vrij heftig op hormonale schommelingen reageren, kan dit voor jou ook het geval zijn. Wanneer zij stressgevoelig zijn, kan jij ook stressgevoeliger zijn. En wellicht hebben ze te maken met dezelfde gezondheidsproblemen als jij? Hoe gaan zij daar dan mee om? Wat hielp hen? En wat niet? Zelfkennis is het begin van een op maat gesneden behandelpakket.
2. Ga goed voorbereid naar een afspraak: Verdiep jezelf in de diagnose die je hebt gekregen. Doe dit door middel van betrouwbare informatie op het internet. Websites als thuisarts.nl of een website van een gerenommeerd ziekenhuis of een patiëntenvereniging vallen onder betrouwbare informatie. Informatie op forums, mensen waarvan je de achtergrond niet kent of websites van mensen die zichzelf als deskundige hebben uitgeroepen op een bepaald gebied zijn dit niet altijd. Lees ook informatie die je van je behandelaars hebt meegekregen goed door en ga eventueel gesprekken aan met lotgenoten. Bereid thuis voor welke vragen je wilt stellen, wat jou voors en tegens zijn met betrekking tot een bepaalde behandeling en wat voor jou verder nog belangrijk is. Schrijf dit op en neem het mee naar een afspraak. Een arts of behandelaar heeft helaas een drukke agenda en maar beperkt de tijd voor jou. Wanneer je goed bent voorbereid op een afspraak, krijg je betere antwoorden en kun je beter bepalen wat goed is voor jou.
3. Neem iemand mee naar een afspraak: Wanneer je een belangrijke afspraak hebt met een arts is het wijs om iemand die je vertrouwt mee te nemen. Twee horen meer dan één. De ander kan vragen stellen waar jij helemaal niet op gekomen was. In je stress kun je dingen die een arts zegt verkeerd interpreteren of gewoon volledig missen en dan is het goed als je een tweede set oren mee hebt die op een andere manier luistert dan jij. Deze persoon kan je ook helpen in het afwegen van verschillende behandelmogelijkheden.
4. Second opinion: Soms is het goed om een second opinion aan te vragen bij een andere arts die weer op een andere manier naar jouw situatie kijkt. Wellicht heeft je eerste arts dingen of behandelmogelijkheden over het hoofd gezien? Soms is er in de ons omringende landen ook meer mogelijk qua behandeling, omdat Nederland nou eenmaal een klein landje is waar niet iedere behandeling gegeven of vergoed wordt. Laat je daar ook goed over informeren.
5. Ga niet zelf voor arts spelen: Met dank aan het internet hebben we toegang tot zeer veel medische informatie. Afgezien van het feit dat het voor je mentale gezondheid meestal niet erg goed is om volop te googelen op je ziekte, bestaat ook het risico dat je zelf voor arts gaat spelen. Dat je meent dat je het beter weet dan artsen die minimaal zes jaar hebben gestudeerd. Het is wijs om een second opinion en soms een third opinion aan te vragen als je je niet genoeg gehoord of gezien voelt. Maar het is over het algemeen ook wijs om te vertrouwen op het oordeel van een arts en om zijn of haar mening te vragen. Vaak is het mogelijk om een goede tussenweg te vinden tussen wat jij denkt dat goed is voor jou en wat een arts denkt dat goed is voor jou. 
6. Zoek mentale hulp of ondersteuning: Zelf de regie nemen in jouw gezondheidssituatie kan heel pittig zijn. Zorg daarom voor goede mentale ondersteuning. Dit kan in de eerste plaats door je eigen sociale vangnet. Praat met je vrienden en familie. Betrek hen bij het proces. Vraag hen ook wat zij zouden doen als ze in jouw schoenen stonden en of ze jouw beslissing kunnen volgen. Zo voorkom je dat je in jouw moeilijke situatie een impulsbeslissing neemt of je teveel laat leiden door dingen die er niet toe doen. Ondersteuning in de vorm van lotgenotencontact kan ook heel helpend zijn. Hoe pakken zij dingen aan? Welke behandelingen hielpen bij hen? Welke arts, welk ziekenhuis of welke therapievorm is prettig in deze situatie? En loop je vast? Zoek dan professionele hulp. Het is helemaal niet raar dat je vastloopt in jouw situatie. Professionele hulp zoeken getuigt alleen maar van wijsheid en kracht, niet van zwakheid.
7. Zoek naar alternatieven: Er zijn regelmatig hele goede alternatieven voor een bepaalde behandeling die je niet ziet zitten. Soms kan medicatie met veel bijwerkingen vervangen worden door medicatie met minder bijwerkingen. Of kan een vermoeiende gang naar de fysiotherapeut vervangen worden door een fysiotherapeut aan huis of door minder fysieke behandelingen, maar wel oefeningen thuis. Of kan een bepaald belastend onderzoek op een andere manier uitgevoerd worden. Overleg met je arts en eventueel met lotgenoten over mogelijke alternatieven voor iets wat jij vervelend vindt.
8. Kwaliteit van leven versus kwaliteit van leven: Soms ben je zo ernstig ziek dat je weet dat het uiteindelijk zal leiden tot een overlijden. Dan is het belangrijk om voor jezelf na te gaan wat voor jou het belangrijkst is. Dat je zo lang mogelijk leeft, zodat je bijvoorbeeld nog zoveel mogelijk meekrijgt van je opgroeiende kinderen? Of dat je zo goed mogelijk leeft, zodat je kinderen je op je best meemaken? Voor beiden valt wat te zeggen en het is aan jou om daar een keus in te maken. Bespreek die ook vooral met je behandelend arts en je dierbaren. Wat zijn de te verwachten gevolgen van een bepaalde behandeling? En wat is de verwachting als je die behandeling niet ondergaat?
9. Luister naar je lichaam: Ben je bezig met de behandeling, maar voel je dat je lijf er niet op reageert zoals te verwachten valt? Luister dan naar je lichaam. Probeer te achterhalen of er ook andere oorzaken zijn die te maken kunnen hebben met je gevoel. Is er bijvoorbeeld sprake van stress? Of kan de pijn ook een onschuldige oorzaak hebben? Neem dat wat je voelt serieus en bespreek het met je behandelaar. Alleen jij kunt voelen wat een behandeling met je lichaam doet en alleen jij kunt het aangeven wanneer je iets niet vertrouwt of iets niet prettig voelt voor jou.
10. Hou oog voor het grotere geheel en kijk niet alleen naar het nu: Zowel qua behandeling als wat betreft sociaal vangnet is het goed om oog te houden voor het grotere geheel. Wat is de consequentie voor de rest van de behandeling als je er nu voor kiest om een deel ervan wel of niet te ondergaan? Fysiotherapie kan heel vervelend en tijdrovend zijn, maar kan er wel voor zorgen dat je fit genoeg bent voor een operatie in de toekomst. En het slikken van bepaalde medicatie nu kan onomkeerbare gevolgen hebben over een paar jaar. Het is goed om die dingen mee te nemen in je afweging. Maar voor je sociale vangnet kunnen beslissingen die jij neemt ook grote gevolgen hebben. Het is heel begrijpelijk dat jij geen hulpmiddelen wilt of er nog niet aan toe bent om thuiszorg te krijgen. Maar dit heeft wel consequenties voor je sociale omgeving. Omdat jij geen rolstoel wilt kun je niet een dagje uit met je gezin, terwijl een gezamenlijk dagje uit jullie juist zo goed zou doen. En omdat jij geen thuiszorg wilt draait je familie op voor de extra zorg die je nodig hebt, terwijl ze vaak ook al hun handen vol hebben aan hun eigen leven. Het is goed om je sociale vangnet te betrekken bij beslissingen die ook gevolgen kunnen hebben voor hen. Zijn ze bereid om extra zorg te leveren? Kunnen ze begrijpen dat jij geen traplift wilt, ook als dat betekent dat ze zich zorgen om je maken iedere keer als jij de trap op moet?

En de bonustip voor christenen: breng het ook in gebed. God kent jou nog veel beter dan jij jezelf kent. Hij weet wat goed is voor jou en wat niet. Daarom is het wijs om alles rondom jouw gezondheid en jouw behandeling in gebed te brengen. Vraag Hem om wijsheid over wat je wel en niet moet doen. Vraag Hem ook om wijsheid voor de artsen. Vraag of Hij wil spreken door de artsen. Dank Hem dat Hij meegaat naar moeilijke gesprekken en intensieve onderzoeken. Dank Hem voor de wijsheid die Hij aan artsen heeft gegeven. En bid om duidelijkheid of je bepaalde medicijnen of behandelingen wel of niet moet doen. Blijf ook gewoon bidden om genezing. Soms geneest Hij rechtstreeks, vaak gebruikt Hij daar artsen of medicijnen voor en soms zullen we ook pas genezen zijn als we bij Hem zijn. Maar uiteindelijk is alleen Hij onze echte Geneesheer.