De eerste jaren na de diagnose

Die eerste jaren na de diagnose veranderde er voor mij eigenlijk niet zoveel. Mijn ouders deden hun best om alles zoveel mogelijk normaal te laten verlopen. Als mijn broertjes op de fiets naar school moesten, moest ik dat ook. Als mijn broertjes op een sport mochten, mocht ik dat ook. Als mijn broertjes een taak in huis kregen, kreeg ik dat ook.

Wat wel veranderde was hoe sommige mensen mij gingen benaderen. Docenten stopten mij als enige in de klas hun traktatie toe, omdat zij 'toevallig' net aan de lijn deden of knepen een oogje dicht als ik mijn huiswerk niet gemaakt had, terwijl ze dat bij andere kinderen niet deden. Als de hele klas buiten moest gaan spelen terwijl het hondenweer was, mocht ik binnen blijven. Ik ving soms medelijdende blikken op. En daar waar mijn ouders altijd oog hielden voor wat ik wél kon en aanpassingen zochten voor wat ik niet kon, kreeg ik van anderen regelmatig opmerkingen in de trant van 'dat kun jij toch niet?' of een 'zal ik het even van je overnemen?'. Ik begreep waar het vandaan kwam en dat het voor mensen lastig in te schatten was wat ik wel en wat ik niet kon, maar leuk vond ik het niet. Ik wilde vooral zo gewoon mogelijk zijn en zo gewoon mogelijk behandeld worden. Iedere goed bedoelde uitzonderingspositie herinnerde mij er alleen maar aan dat ik anders was.

Er waren in die begintijd wel een paar dingen waarvan mijn ouders bewust besloten om dat anders te doen. Eén van die dingen was dat ze mij in de tijd die mij gegeven zou worden graag zoveel mogelijk van de wereld wilden laten zien. Op hun manier, dat wel, want geld voor verre reizen was er niet. En dus togen we, in plaats van naar Overijssel of Zeeland, dat eerste jaar naar de Belgische Ardennen. En ze wilden me helpen om me binnen mijn mogelijkheden zoveel mogelijk te ontplooien, en dus mocht ik op iedere cursus, sport of muziekles die ik maar wilde. Niet dat dat een groot succes werd, want wat ik ook deed, uiteindelijk bleek ik toch altijd weer het liefste mijn tijd met een boek of met vriendinnen door te brengen. Maar beide veranderingen bleken wel de toon te zetten voor de rest van mijn leven.

In mijn beleving heb ik verder een hele gewone kindertijd gehad, met zo af en toe een bezoek aan een arts of een ziekenhuis en hier en daar een paar kleine aanpassingen. Als we gingen fietsen en we moesten een viaduct over, dan kwam mijn vader naast me fietsen, stopte me stiekem een pepermuntje voor extra energie toe terwijl mijn broers het niet zagen en duwde me de helling op. Als we tikkertje deden op het schoolplein, waren er altijd wel een paar jongens uit mijn klas die om me heen bleven hangen, zodat ik ze makkelijk kon tikken als ik de tikker was. Als het fietsen me niet lukte, was er altijd wel een lief iemand bij wie ik even ‘aan kon hangen’. En als mijn broertjes gingen voetballen, mocht ik op het goal, zodat ik toch mee kon doen. 

Pas toen ik tiener werd, begon het gepieker en dienden de eerste grote zorgen zich aan...