Special forces

Het is avond en we hangen even lekker samen voor de tv. 'Kamp van Koningsbrugge' staat op. Een programma waarin de deelnemers tot het uiterste getest worden om te zien of ze genoeg in huis hebben om bij de special forces van het Nederlandse leger te horen. Terwijl we toekijken hoe de groep de grootst mogelijk ontberingen dapper probeert te doorstaan, zegt mijn lief ineens: 'Jij zit al meer dan 44 jaar in 'Kamp van Koningsbrugge.' En ik schiet vol. Hij verwoordt precies wat ik regelmatig denk bij het kijken van dit programma. Want hoewel de oefeningen die de deelnemers ondergaan mijlenver verwijderd zijn van mijn eigen dagelijks leven, herken ik er als langdurig zieke veel in van de strijd die ik zelf dagelijks voer.

Door moeten zetten op karakter, ook als je lijf aangeeft dat het niet meer gaat*. Dat de grootste strijd die je strijd niet fysiek is, maar mentaal. De uitzichtloosheid waar de deelnemers mee te maken krijgen komt me op sommige momenten bekender voor dan me lief is. Het moeten navigeren in omgevingen die onbekend, aardedonker en ronduit guur zijn is zo vaak symbolisch voor het leven in chronisch-zieken-land. De stemmen in je hoofd (in het programma vertaalt door oud-commando's Ray en Dai) die je zeggen dat je door moet zetten, je soms niet al te vriendelijke verwijten maken dat je het niet goed genoeg doet, niet genoeg geeft, die je kunnen opjutten. Voor uitdagingen komen te staan waar je echt zo totaal geen zin in hebt en die ook zo nutteloos lijken. De tranen van frustratie of vermoeidheid. Jezelf moed inspreken. Klappertanden van uitputting na een lange dag.

Het is allemaal zo herkenbaar. Met dat verschil dat het bij mij alles behalve vrijwillig is. Alles behalve kortdurend. En alles behalve voor de eer, die de deelnemers wel krijgen als ze het programma op een goede manier afronden. Wanneer een deelnemer in het programma om wat voor reden dan ook niet verder kan of wil, moeten zij hun naamtag van hun kleding scheuren en die teruggeven aan de commando's. En man, wat zou ik soms graag willen dat ik dat in mijn omstandigheden ook kon. Gewoon denken: 'Bekijk het maar, ik ben hier niet sterk genoeg voor, ik ga weer terug naar het normale leven.'

Wat zou het tof zijn als er op de één of andere manier een soortgelijk programma zou kunnen komen, maar dan één voor de 'special forces' van mensen die te maken hebben met ernstige gezondheidsproblemen. Dat gezonde mensen een week of twee alle uitdagingen voorgeschoteld krijgen waar mensen die kampen met psychische of fysieke gezondheidsklachten mee te maken krijgen. Ik durf wel te stellen dat heel wat deelnemers vroegtijdig hun naamtag willen teruggeven. Maar ja, zo'n programma wordt vrij saai vrees ik. Want urenlang op de bank liggen met een boek en dan toch aan het einde klappertanden van de uitputting levert nou eenmaal weinig boeiende televisie op.

Wat het vaak stevige commentaar van Ray en Dai betreft: wie goed luistert heeft door dat ze heel goed letten op hun deelnemers. En ze aanmoedigen op een manier die bij hen past en die ze nodig hebben om zichzelf te verbeteren. Daarin zitten ook veel juweeltjes waar je als chronisch zieke van kunt leren. Een uitspraak van een paar seizoenen geleden raakte me zo, dat ik hem zelfs opgeschreven heb: 'Jouw probleem is dat je je 110% inzet, maar 100% is echt genoeg.' Ik zat in tranen voor de televisie. Is dat niet waar heel veel chronisch zieken tegenaan lopen? Ik althans wel. 

Dat 'aanmoedigen' mogen we als langdurig zieken ook wel wat meer bij onszelf doen. Zonder verwijten (tenzij het nodig is natuurlijk ;-), maar met oog voor wie we zijn, wat we nodig hebben, hoe we beter met de situatie om kunnen leren gaan en ook met een liefdevolle knuffel, die gelukkig ook regelmatig in het programma getoond wordt.

Een ander thema wat in het programma duidelijk naar voren komt is dat van 'broederschap'. Je staat er voor elkaar, sleept elkaar er doorheen, spreekt elkaar moed in en neemt als het nodig is een stuk van de last van de ander over. En in mijn jarenlange historie van ziek zijn heb ik geleerd dat dat echt één van de dingen is die je helpen om vol te houden. Een sociale kring om je heen. Mensen die een kaartje sturen of gewoon zomaar een bos bloemen. Mensen die oprecht vragen hoe het met je is en voor je bidden. Je bemoedigen met lieve woorden of zomaar spontaan hun hulp aanbieden. Die sociale kring onderhouden is voor mensen die ziek zijn niet altijd makkelijk, maar mijn ervaring is wel dat het één van de sleutels is die het leven met een ziekte draaglijker maakt. En ik prijs mezelf zeer gelukkig met de sociale kring die ik om me heen heb en die er (meestal ;-) ook gewoon begrip voor op kan brengen dat ik maar zo weinig af kan spreken, maar er ondanks dat wel voor me is.

Stiekem vind ik dat mensen die worstelen met long covid, ME/CVS, kanker, depressie of wat voor ziekte dan ook allemaal zo'n naamtag verdienen. Een speciale die helaas lang niet altijd afgescheurd en teruggegeven kan worden omdat je er klaar mee bent. Maar wel eentje die toont: ik hoor bij de 'special forces', het korps commandotroepen van de langdurig zieken; ik hou het iedere dag opnieuw dapper vol en ik mag daar trots op zijn! Want 'special forces'...die heb je echt wel nodig om een stevige ziekte het hoofd te kunnen bieden.

Iemand een leuk idee voor een ontwerp van zo'n tag? :-)

* Even een kanttekening hierbij: dit is als chronisch zieke weliswaar regelmatig onontkoombaar, maar lang niet altijd verstandig! Let op je grenzen en praat erover met je arts wat het meest wijs is in zo'n geval.