Wat anderen niet zien

'Heb jij een slechte dag?' vraagt ze verbaasd. 'Ik zie helemaal niks aan je.' Ik weet dat ze het oprecht goed bedoeld. Maar ze lijkt daarmee ook iets anders te zeggen, namelijk: 'Het lijkt me heel stug dat jij een slechte dag hebt of je overdrijft het. Want ik zie niks aan je.'

Ik maak het regelmatig mee. En ik vermoed zomaar dat ik niet de enige chronisch zieke ben die dit meemaakt. Want een ziekte kun je soms aan de buitenkant zien, maar veel vaker niet. Ik merkte dat het voor mij op een bepaalde manier een opluchting was toen ik een paar jaar geleden mijn enkel brak en het voor iedereen zichtbaar was dat er iets aan de hand was. Ik hoefde heel even niet de blikken van mensen te verduren wanneer ik mijn auto op een gehandicaptenparkeerplaats zette. Nu zagen mensen immers dat er wat aan de hand was. Ze gingen automatisch voor me aan de kant, raapten automatisch iets voor me op als ik het per ongeluk had laten vallen. En als ik ergens niet kon komen omdat ik mijn enkel gebroken had werd dat ook als vanzelfsprekend geaccepteerd.

Ik ben gezegend met een fantastische omgeving aan mensen die heel lief voor me zijn en goed voor me zorgen. En toch voel zelfs ik regelmatig enig onbegrip als ik 'nee' zeg tegen een verzoek, als ik zeg dat iets mij niet lukt of wanneer ik uit mijn auto-met-gehandicaptenparkeerkaart stap.

Ik weet dat een deel daarvan tussen mijn eigen oren zit. Dat ik de blikken van mensen zelf invul wanneer ze naar me kijken als ik uit mijn auto stap of me nieuwsgierig bekijken als ik in mijn rolstoel zit. En ik durf te wedden dat ik hun gedachten ook heel vaak verkeerd invul. En daarnaast: ik doe zelf precies hetzelfde wanneer iemand die kerngezond lijkt zijn auto op een gehandicaptenparkeerplaats zet. Dan oordeel ik ook!

Ik weet dat veel opmerkingen een onhandige uiting van liefde zijn. Dat ze het me zo gunnen om op een normale fiets een rondje over de dijk te fietsen als ze tegen mij zeggen 'dat kun jij best!', terwijl ik dat niet kan. 

Ik weet dat sommige opmerkingen gemaakt worden vanuit frustratie. Niet omdat ze het irritant vinden dat ik 'nee' zeg, maar omdat ze zelf ook veel aan hun hoofd hebben en niemand kunnen vinden die deze klus van hen overneemt.

En ik weet dat veel opmerkingen ook gemaakt worden uit onhandigheid of onwetendheid. Want het is ingewikkeld om met ziekte om te gaan. Niet alleen omdat het confronterend en moeilijk is, maar ook omdat iedere zieke ook een andere persoon is en dus een andere benadering nodig heeft.

En dus neem ik het ze meestal niet kwalijk. En zo wel dan bries ik even van me af richting mijn lief, waarna hij me een knuffel geeft en me zegt dat het allemaal ook gewoon ingewikkeld is.

Maar ziek zijn doe ik vooral thuis. Buiten het zicht van anderen. Er zijn maar heel weinig mensen die mij echt ziek hebben gezien. Kokhalzend van vermoeidheid. Volledig buiten adem na een bezoekje aan het toilet een paar meter verderop. Huilend van wanhoop. Of niet meer in staat om zelf mijn pyjama aan te trekken.

Veel mensen kijken stomverbaasd op als ze horen dat deze kant er ook is. Ik kom vrijwel altijd vrolijk en geïnteresseerd over. Mijn karakter is een totale mismatch met mijn gezondheid, wat onbewust en onbedoeld een vertekend beeld geeft. Zelfs artsen geloven me vaak niet als ik ze vertel wat ik heb, tot ze mijn dossier lezen. Waarna ze van de weeromstuit de compleet andere kant op schieten en ik de neiging krijg om te zeggen: 'Relax! Zo erg is het nou ook weer niet'. Dat is allemaal geen masker. Ik ben zo. Ik ben enthousiast, geïnteresseerd en vrolijk (echt...als God me ooit geneest, berg je dan maar, want dan komt er echt een enorme brok enthousiasme op je af vrees ik :-). Ik ervaar Gods zorg vaak op bijzondere manieren. Ik voel me vaak geliefd en sterk.

Maar er is ook die andere kant. Ik kan ook heel somber zijn. Soms maandenlang. Ik kan wanhopig zijn, omdat ik voor de zoveelste dag op rij wakker word en me afvraag hoe ik het in vredesnaam voor elkaar moet krijgen om mezelf aan te kleden en mijn ontbijt te maken. Aan de rest van de dag durf ik dan nog niet eens te denken. Ik kan de hele dag door heel benauwd zijn, pijn hebben, verschrikkelijk moe zijn, allerlei wazige klachten hebben en ook veel aan stress gerelateerde klachten. Ik kan heel boos zijn op de situatie. God kan soms heel ver weg voelen. Dan snap ik niet waarom ik nu al 43 jaar lang ziek moet zijn en vertel ik God boos dat 43 jaar écht heel erg lang is en dat ik er wel klaar mee ben. Of ik smeek Hem huilend of Hij mij wil genezen. En ja...er zijn ook dagen dat ik tegen God zeg dat ik het niet erg zou vinden als Hij me nu Thuis zou halen, omdat het allemaal even echt heel erg zwaar is. En de meeste van deze dingen kun je niet aan mijn buitenkant zien.

Ik heb geleerd om beide zijden te accepteren. Al heb ik grote voorkeur voor de vrolijke variant. Maar het is ook zwaar en moeilijk en dat mag ik ook gewoon vinden en voelen. Ik kan een heel betoog gaan houden over wat al die zwaarte en moeilijkheid me heeft gebracht en geleerd, want ook dat is zo. Maar ik hoop eigenlijk vooral twee dingen te bereiken met deze blog: 1.) Dat je voor de inschatting van hoe het met iemand gaat niet meer automatisch afgaat op hoe iemand er uit ziet. Ik kan er heel goed uitzien en me heel slecht voelen. En ik kan er heel slecht uitzien en me prima voelen. Mijn buitenkant en die van heel veel andere chronisch zieken is niet altijd een correcte weergave van hoe we ons voelen. Overigens geldt dit niet alleen voor chronisch zieken. Ook achter het vrolijke gezicht van gezonde mensen kan veel verdriet en pijn schuilgaan. En 2.) dat je, wanneer je dit leest terwijl je (chronisch) ziek bent of op een andere manier met moeilijke dingen te maken hebt, mag weten dat het er allemaal bij hoort en allemaal mag zijn. De vrolijkheid en het verdriet. Het geloof in en vaste vertrouwen op God en de boosheid op de situatie en onbegrip en vragen richting Hem. De goede dagen en de slechte dagen.