Ik weet het moment niet meer waarop mijn ouders me vertelden wat ik had. Zij wel. Ik schijn bij mijn vader op schoot gezeten te hebben, terwijl zij in kindertaal uitlegden dat ik ziek was. Ik schijn de ernst van de situatie wel doorgehad te hebben, want ik heb ze iets gevraagd in de trant van: ‘Ga ik dan eerder dood?’.
De maanden voorafgaand aan de diagnose waren gevuld met ziekenhuisbezoeken en twee operaties, waaruit uiteindelijk bleek dat het bange vermoeden van de cardioloog waar was. Ik had een gat tussen mijn beide hartkamers wat zo groot was dat ze het bij eerder onderzoek finaal gemist hadden. Dat klinkt tegenstrijdig, maar dat is het niet. Normaal gesproken is een gat tussen beide hartkamers goed te horen, omdat het bloed zich er doorheen perst. Dat persen veroorzaakt een ruisend geluid en dus weet een cardioloog dat er iets niet in de haak is als hij een ruisje bij het hart hoor. Maar bij mij was het gat zo groot, dat mijn bloed nauwelijks nog ruiste.
Een gat tussen de hartkamers of tussen de hartboezems komt regelmatig voor bij pasgeboren kinderen. Meestal groeit dat vanzelf dicht, maar als dat niet gebeurt kan het gat gerepareerd worden met een operatie. Dat is nodig, omdat zuurstofrijk bloed uit het ene deel zich anders vermengt met het zuurstofarme bloed uit het andere deel, waardoor een kind aanzienlijk minder zuurstofrijk bloed door het lichaam gepompt krijgt en dus veel minder energie heeft. Daarnaast kan het niet dichten van een groot gat in de hartwand na een aantal jaren onomkeerbare schade veroorzaken aan de longen...en dat was bij mij gebeurd. Mijn longen waren fors beschadigd, ik had pulmonale hypertensie ontwikkeld (in Jip- en Janneketaal: een te hoge bloeddruk in mijn longen) waardoor mijn longen veel minder zuurstof konden opnemen en afgeven dan gezonde longen. Ik kreeg nu dubbelop te weinig zuurstof. En omdat mijn hart en longen elkaar in een wankel evenwicht hielden, was daar niets meer aan te doen.
De gevolgen daarvan in mijn dagelijks leven zijn legio. Enkelen zichtbaar voor de buitenwereld, maar de meesten onzichtbaar. Vermoeidheid ken ik in elke maat en vorm. Mijn weerstand is niet al te best, waardoor ik snel een griep oploop en eigenlijk altijd ontstekingen heb in mijn lijf. Ik heb het vaak koud. Mijn koppie functioneert door het zuurstofgebrek en de voortdurende vermoeidheid niet altijd zoals dat zou moeten. Mijn conditie is slecht, al wisselt die erg. Er zijn dagen dat ik na een toiletbezoek al bekaf ben door de afgelegde afstand. Er zijn ook dagen dat ik met mijn enthousiaste karakter 10 kilometer loop of 50 kilometer fiets (dat laatste uiteraard elektrisch), al betaal ik daar meestal wel een prijs voor. Mijn lippen, handen, nagels, voeten en wangen kennen elke kleurschakering tussen redelijk roze en diep donker paars. De hoeveelheid zuurstof in mijn lichaam is als ik rustig zit al zeer zorgwekkend, maar als ik ga bewegen duikelt het soms naar diepten die een gezond mens niet overleeft. Mijn ziekte is levensbedreigend, zou progressief moeten zijn, ik zou tot weinig meer in staat moeten zijn dan een zeer rustig leven leiden, waarbij ik veel tijd op de bank of in bed door zou brengen en als de eerste voorspellingen uit waren gekomen was ik waarschijnlijk niet ouder geworden dan 18 jaar.
Maar mijn ziekte heeft niet het laatste woord...
Reactie plaatsen
Reacties